Редкие и тяжелые, угрожающие жизни заболевания детей – беда, с которой родителям, а подчас и органам власти на местах справиться не под силу. Для помощи семьям, столкнувшимся с таким страшным несчастьем, по инициативе Президента РФ Владимира Владимировича Путина четыре года назад был создан фонд «Круг добра».
Фонд занимается поистине святым делом – обеспечивает ребят дорогостоящими и эффективными препаратами, лечением и средствами реабилитации.
Губернатор Смоленской области Василий Николаевич Анохин встретился с руководителем фонда, протоиереем Александром Евгеньевичем Ткаченко, прибывшим в Смоленск с рабочим визитом.
В настоящее время фонд «Круг добра» помогает 69 детям из нашего региона с тяжелыми заболеваниями. К примеру, шестилетний Милан Коркин из Рославльского района с редким диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна получил благодаря президентскому фонду препарат генной терапии стоимостью около 300 млн руб. Лекарство позволило затормозить патологические процессы, и теперь маленький смолянин растёт активным и подвижным мальчиком.
Всего с 2021 года на помощь смоленским ребятишкам фонд направил более 1,4 млрд руб. Бюджет фонда формируется из части повышенной ставки НДФЛ на доходы россиян, превышающие 5 млн руб. в год. «Этот справедливый механизм финансирования «Круга добра», предложенный Главой государства, позволил стать нашей стране одним из мировых лидеров в обеспечении терапией детей с тяжелыми и редкими заболеваниями», — отметил Губернатор Василий Анохин.
Сейчас между Правительством области и «Кругом добра» выстроено тесное сотрудничество. На встрече главы региона Василия Николаевича Анохина с руководителем фонда, протоиереем Александром Евгеньевичем Ткаченко, обсуждались вопросы дальнейшего укрепления взаимодействия по программам медицинского и социального сопровождения детей с тяжелыми заболеваниями.
Также Василий Николаевич Анохин рассказал о ходе строительства нового корпуса детской областной клинической больницы, который улучшит качество и условия лечения детей по всей области.
«Благодарю Александра Евгеньевича и «Круг добра» за внимание к нашему региону, помощь и добро, которые спасают детские жизни», — сказал губернатор.
Комментарии членов Экспертного клуба региона
Ульяненкова Елена Александровна, Председатель правления Смоленского областного отделения Международного общественного фонда «Российский Фонд мира»:
— Этот визит не только символизирует внимание к проблемам детей с редкими заболеваниями, но и подчеркивает важность взаимодействия между различными уровнями власти и благотворительными организациями.
Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента РФ и стал важным инструментом в поддержке семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами. Помощь 69 смоленским детям, получающим необходимое лечение и реабилитацию, — это не просто цифры, это реальные жизни, которые меняются благодаря доступу к дорогостоящим и эффективным медикаментам. Важно отметить, что с 2021 года фонд направил более 1,4 млрд рублей на помощь детям в нашем регионе. Это свидетельствует о том, что система поддержки действительно работает и приносит результаты.
Финансирование фонда через повышенную ставку НДФЛ для высокодоходных граждан является справедливым и эффективным механизмом. Он позволяет перераспределять средства в пользу тех, кто особенно нуждается в помощи. Это не только создает устойчивую финансовую базу для фонда, но и формирует общественное сознание о необходимости поддержки уязвимых групп населения.
Кроме того, строительство нового корпуса детской областной клинической больницы — это важный шаг к улучшению условий лечения детей в нашем регионе. Современные медицинские учреждения с новейшим оборудованием играют ключевую роль в обеспечении качественной медицинской помощи. Мы должны помнить, что здоровье наших детей — это приоритет для всего общества.
Пример с ребенком из Рославльского района, которому был предоставлен препарат «Элевидис», наглядно демонстрирует, как своевременная помощь может изменить судьбу человека. История этого мальчика вдохновляет и дает надежду многим семьям, сталкивающимся с подобными диагнозами.
В заключение, хочу отметить, что визит Александра Ткаченко и обсуждение вопросов взаимодействия между фондом и местными властями — это важный шаг к созданию более устойчивой системы поддержки детей с редкими заболеваниями. Мы должны продолжать работать над улучшением условий жизни и лечения для наших детей, обеспечивая им будущее, полное возможностей.
Иванов Александр Михайлович, доцент кафедры Смоленского филиала Финансового университета при Правительстве Российской Федерации:
— Начиная с князя Владимира Святого, с принятием в 988 г. христианства, на Руси было глубоко воспринято учение Христа, обращенное к душе человека и призывающее людей заботиться о ближнем, быть милосердными. Первые благотворительные организации на Руси создавались при монастырях и при поддержке Русской православной церкви. Довольно активно развивавшаяся в Киевской Руси практика общественного призрения была прервана татаро-монгольским нашествием.
В царствование Ивана IV Грозного идея развитой государственной системы общественного призрения получила практическую реализацию: в Указе «О милостыне» ставилась задача выявить во всех городах «престарелых и прокаженных», построить для них богадельни, обеспечить питанием и одеждой. Борис Годунов поддерживал и расширял систему общественного призрения. Во время неурожая он повелел привезти много хлеба из сопредельных государств и окрестностей Волги, все архиереи, монастыри, бояре должны были продать царю излишки хлеба за полцены для раздачи бедным. Большой вклад в общественное призрение внес царь Федор Алексеевич. Именно в его царствование наметился определенный перелом в борьбе с нищенством – в нее включилось государство. По его Указу от 1682 г. в Москве было построено два госпиталя, в Указе также обращалось внимание на то, что среди действительно нищенствующих и убогих много таких, которые могут работать, поэтому такие «нищие» должны будут хлеб свой наживать работой или ремеслом на общественную пользу.
История социальной помощи в России знает множества примеров поддержки нуждающихся и показывает, что в ней сосуществовали и конкурировали две тенденции: государственная система призрения и благотворительность. Вот и в современной России возрождены две эти системы, одной из таких является «Круг добра» — это государственный внебюджетный фонд поддержки детей с тяжёжными жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, созданный 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации №16 от 5 января 2021 года. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
И сейчас возрождение и создание новых подобных инициатив и фондов есть показатель человеколюбия и заботы о ближнем своем, не стоит забывать о больных и нуждающихся. В Смоленской области есть те кому срочно требуется помощь и визит руководителя фонда «Круг добра Александра Ткаченко в наш город дает надежду что нуждающиеся дети получат так необходимую им помощь. Не останемся в стороне, и мы от этого благо дела.
