Редкие и тяжелые, угрожающие жизни заболевания детей – беда, с которой родителям, а подчас и органам власти на местах справиться не под силу. Для помощи семьям, столкнувшимся с таким страшным несчастьем, по инициативе Президента РФ Владимира Владимировича Путина четыре года…
